Mondo Abilità

Il Blog di Altravoce Onlus

La Musica come ricerca della perfezione per chi ha una grave disabilità mentale

Molti di noi sono convinti che ogni persona abbia un “limite”, un vallo invalicabile che non si possa in alcun modo superare. Ciò che ci insegnano lo sport e la musica – e di conseguenza la Musicoterapia – è che questa sia una credenza non vera, ivi incluse le persone con grave disabilità.

Ovviamente la vita non è la stessa per tutti e spesso ce lo dimentichiamo. Ma prendiamo una gara di Formula 1: c’è chi parte davanti perché è riuscito a trovare un’equilibrio di eccellenza tra auto prestante, proprie capacità e team talentuoso; poi c’è chi sta nel mezzo, che potremmo interpretare come fosse alla ricerca di quell’equilibrio eccellente che vede davanti a sé – e chi parte dal fondo: ecco in questo caso molti di noi, se si trovassero in questa situazione si sentirebbero demotivati poiché potrebbero avvertire di essere “scarsamente competenti” o “non nati per”. Ma la verità è tutt’altra.

Nella vita non è sicuro al 100% che una persona con più mezzi – siano essi economici, fisici o cognitivi – riesca a sentirsi obbligatoriamente realizzato.

Chi parte dal fondo può solo che crescere. Ha la fortuna di avere come modelli chi sta nel mezzo e chi è in testa.

Lo sport, inoltre, ci insegna che non sempre “vince” il pilota più avvantaggiato: ci sono corridori più motivati che riescono a strappare podi o vittorie con mezzi meno prestanti.

Un esempio di “vittoria”

Un esempio di vittoria, nella disabilità lo ritroviamo in Bailey Matthews, del quale avevamo già parlato qualche settimana fa.

Nonostante la sua paralisi cerebrale, con il suo deambulatore, all’età di 8 anni, è riuscito a partecipare a un triathlon giovanile a Nottingham, nel Regno Unito, dove completò 100 metri di nuoto, 4 km di bicicletta e 1.3 km di corsa, completamente da solo.

La ricerca delle perfezione come superamento del limite

Nei percorsi di Musica per disabili di Altravoce con i nostri bambini, ragazzi e adulti, tendiamo a fare proprio questo: cerchiamo costantemente modi di affrontare l’atto del suonare insieme, cosicché quel ragazzo autistico possa  sentirsi il più indipendente possibile. La Musica – ad Altravoce – è la ricerca della perfezione per chi ha una grave disabilità mentale.

Quindi una persona disabile si ritrova in un gruppo di persone che hanno altre disabilità e di persone che non ne hanno e può suonare in qualità di musicista. Sappiamo bene che suona strano per un genitore che non fa parte di Altravoce o per una persona comune che non ha mai ascoltato la nostra orchestra:

una persona con disabilità grave può essere “musicista”?

Cioè, come fa la Musica a essere ricerca della perfezione per chi ha una grave disabilità mentale?

Solitamente l’accostamento tra disabilità grave e musica vera inizialmente stride, perché associamo il non essere perfetto della disabilità, all’essere sublime delle composizioni musicali.

Niente di più sbagliato. Musica e autismo, musica e paralisi cerebrale, musica e disabilità cognitiva, musica e sindrome di Down, musica e disabilità mentale, vanno a braccetto per il motivo che dicevamo all’inizio del nostro discorso: come persone non raggiungiamo mai la perfezione, ma possiamo tendere alla nostra perfezione.

La musica: un traguardo imperfetto

Bob Marley, icona della musica degli anni 80, diceva: La cosa che rende la musica bella è che non raggiungi mai la perfezione. Così ogni sera mi chiedo: come affronterò quel brano? Come posso renderlo al massimo? Qualche volta qualche cosa va storto così devi riprovarci. Un giorno scopri qualcosa di nuovo, un nuovo feeling”.

Questa sensazione è ciò che vogliamo passare a quei genitori che decidono di permettere ai propri figli di accedere “al bello dell’esistenza” tramite i percorsi di Altravoce. Tenendo conto, quindi, che ne l’essere umano ne la musica possono essere “perfetti”, possiamo dire che la Musica sinfonica – quella che facciamo qui con i nostri bambini, ragazzi e adulti disabili è fonte di motivazione per superare le proprie difficoltà, qualunque esse siano. Ci spinge a continuare a pretendere dai nostri allievi con disabilità la “perfezione” nonostante gravi problemi comportamentali o cognitivi, e non possiamo intenderla in senso oggettivo – cioè uguale per tutti.

La perfezione è soggettiva. E’ relativa al superamento dei limiti personali di ognuno.

E’ per questo che la Musica è ricerca della perfezione. E questo vale per tutti, anche per chi ha una grave disabilità mentale.

Ogni persona ha diverse concezioni di quali siano quei “muri invalicabili” per sé e per gli altri. Ma è solo un punto di vista. Non è la realtà. Sta al  genitore di quel figlio disabile, avere la mente pronta ad accogliere ogni suggerimento per migliorare la sua quotidianità e aggiungere delle “scale” per superare quelle barriere. Ovviamente non è facile. Ognuno di noi ha concezioni diverse di “limite” e “vita realizzata”.

E qui arriviamo a un altro argomento importantissimo per una persona disabile. L’accontentarsi. 

E’ giusto accontentarsi?

Il popolare detto “chi si accontenta gode” può essere vero solo in certe situazioni, poiché chiunque si sia mai occupato di musica e disabilità mentale sa altrettanto bene che quando ci si accontenta si precludono le possibilità di crescita personale, potenzialmente smisurate per sé e per l’altro.

Tante volte usiamo quel proverbio come autogiustificazione per coprire la possibilità di un “ennesimo fallimento” di quel ragazzo con disabilità: colleghiamo la possibilità di fallire alla sua frustrazione. Ma tutto dipende da come noi, persone senza disabilità che affianchiamo quel ragazzo, reagiamo nei confronti di quell’episodio negativo.

Tutte le volte che vogliamo tenere quel bambino disabile lontano dal provarci, dal tentare, dal provare a farcela, cadiamo nel tranello della nostra mente: fingiamo di avere previsto ogni evento per lui, e vogliamo dargli l’impressione che, in qualche modo, almeno la quotidianità – sempre uguale, incredibilmente monotona – sia incrollabile. Ma così è la disabilità che diventa invincibile.

La verità è che solo guardando alle nostre debolezze, mettendo a nudo i nostri difetti, possiamo migliorare il nostro standard e questo vale per tutti, anche per quel bambino con disturbi cognitivi e iperattività.

Sta a noi dare il colore alla tela che dipingiamo dal momento in cui veniamo in contatto con quella persona disabile in poi. 

La persona disabile che ispira

Ci viene alla mente l’esempio di Valentina, una ragazza con tetraplegia e spasticità che frequenta i percorsi musicali inclusivi di Altravoce. Se guardiamo dall’esterno, con lei la vita è stata incredibilmente severa, visti i problemi fisici. Fatto sta che

la sua forza è da ispirazione per tutti noi

perché durante  il suo percorso ha raggiunto traguardi inimmaginabili considerando il suo background. E’ come se, in quella gara di Formula 1 della quale parlavamo all’inizio, Valentina sia partita dal fondo. Ma, allo stesso modo, se supportata con entusiasmo e competenze, è lei stessa la prima a volercela fare.

E la sua vittoria è proprio questa. Già il vedere che lei ci prova, mettendosi in scia dei “piloti” più performanti e cercando di emularne le traiettorie è una cosa veramente grande e che dobbiamo essere capaci di valorizzare.

È la dimostrazione che la testa domina il contenitore di carne che ognuno di noi si porta dietro.

Nessuno per natura è bloccato in un luogo. L’unico modo per progredire nella vita è andare avanti guardando al prossimo entusiasmante e personale obiettivo.

Fabio Dalceri e Cristian Petenzi

Guarisce dalla leucemia anche grazie alla musica

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